"Gli occhi della speranza": il grido d'aiuto (e d'amore) del piccolo Jack
Jack ha soltanto 5 anni ma è affetto da una grave malattia: soffre di tetraparesi spastica con grave ipotono. L'appello dei genitori, Maria e Paolo: “Le istituzioni ci hanno abbandonato”. Il lavoro dell'associazione
Una volta varcata la soglia della sua casetta, in via Marzabotto a Desenzano, al piccolo Jack sfugge un sorriso. Ma la cosa che colpisce di più sono i suoi occhi: azzurri come un cielo d'estate. Ma Jack è un bimbo malato: fatica a mangiare, fatica a respirare. Deve convivere con una tracheostomia, con macchinari rumorosi, con una bombola d'ossigeno. A tirare le fila sono mamma Maria e papà (acquisito) Paolo: lei 33 anni, lui 47. Sono arrivati a Desenzano meno di due anni fa, da Cernusco sul Naviglio: aria buona, sul lago di Garda. Quello che serve al piccolo Jack.
La sua storia: nato circa 5 anni fa – li compie a gennaio – dopo un parto travagliato. Doveva essere cesareo e invece è stato naturale, Jack è stato intubato in ritardo e poi dimesso come un bimbo sano. Invece non era così. Maria e Paolo sono in causa da anni con l'ospedale di Monza da cui è cominciato tutto. “Il danno e la beffa – commenta Maria –: ci hanno detto che stava bene, che era un bimbo sano. Ma nel respirare non riusciva a saturare l'ossigeno. Stava male, sempre”.
Un anno e mezzo fa è arrivato il fratellino Dylan: un dono. Nuova forza per vivere, nuova speranza. Ma intanto Jack è qui, con quegli occhioni che farebbero innamorare un sacco di donne. “Ricordo tutto come fosse ieri – racconta Maria – era il 2014, Jack è rimasto tre mesi in terapia intensiva ad Alessandria. Noi dormivamo di sopra, nelle Family Room fornite da Casa Ronald di McDonald's. Non finiremo mai di ringraziarli”. Jack da Monza era stato dimesso come un bimbo normale: “Mi ricordo delle sue labbra scure, o di quando non respirava. Sono stata da uno specialista a Verona, ci ha messo un attimo ad accorgersi che non era un bimbo come gli altri”.
Jack soffre di tetraparesi spastica con grave ipotono: vive a fianco di un respiratore, beve acqua in gel e mangia omogenizzati. Non può camminare. “Ho fatto una scelta, ho mollato il lavoro – racconta Paolo – Non potevo fare altrimenti, non potevo abbandonarlo”. Paolo era cuoco, lavorava a Sirmione. Maria invece è impiegata a Cernusco, è stata due anni in congedo straordinario. C'è tanta voglia di lottare, ma anche tanta rabbia: “Le istituzioni ci hanno abbandonato. A noi la riabilitazione costa almeno 600 euro al mese, Jack deve essere seguito 24 ore al giorno. E non ci danno la maestra, e non ci pagano gli extra. Il nostro 'piccolo pirata' vive grazie ai sondini: ce ne passano tre al giorno, il resto ci arrangiamo noi”.
La speranza non muore mai: “In aprile lo porteremo a Vienna, proveremo le staminali. Sono 5 infusioni: il problema è che costano 9000 euro l'una”. I nonni Edy e Marco, i parenti e gli amici: tutti insieme hanno fondato l'associazione 'Jack gli occhi della speranza'. Ci sono banchetti (a Cernusco ma anche a Lonato), pranzi e tornei sportivi di solidarietà. Ma pure un Iban (IT96T0335901600100000111938) e un 5x1000 (91580480159). “Abbiamo imparato sulla nostra pelle che l'umanità non la trovi nelle istituzioni, la trovi in mezzo alla gente. Sono i momenti in cui tutti scappano e tutto si sgretola. Ti rimangono solo le persone vere”.
