Ha 13 anni e una malattia rarissima: "Aiutateci a salvare Martina"

“Un raggio di sole per Marty” è il nome dell'associazione – operativa da poche settimane – che si batte per raccogliere fondi per la piccola Martina, 13 anni di Orzinuovi, una ragazzina affetta da Spg50, malattia genetica ultra-rara e degenerativa che purtroppo la affligge dalla nascita. A causa di questa malattia, Martina nella sua vita quotidiana deve affrontare continue difficoltà: dall'educazione alla cura della persona, dalla gestione del tempo libero ai trasporti.

Martina, dicono di lei, è tenace, forte e coraggiosa: nonostante ogni momento della giornata sia complesso e faticoso la piccola grande Marty non si ferma davanti a nulla, anzi. La sua curiosità la porta ad esplorare sempre nuovi orizzonti. La sua famiglia ha lanciato una raccolta fondi e ha avviato la citata associazione per permettere a Martina di volare a Boston e partecipare all'unico clinico esistente al mondo sulla malattia che la affligge, al Boston Children's Hospital.

L'appello per Marty di mamma Jessica

“Mi chiamo Jessica Pizzamiglio e sono la mamma di Martina – si legge sulla campagna di raccolta fondi lanciata anche su gofundme.com: servono almeno 50mila euro – una ragazzina alla quale dopo 12 anni di ricerche hanno diagnosticato una malattia ultra-rara che conta 3 casi in Italia e 60 nel mondo. Si chiama Spg50, una malattia genetica degenerativa che comporta un'assistenza 24 ore su 24 e un gravissimo ritardo psicomotorio. Nell'estate del 2020 sono venuta a conoscenza di uno studio al Children's Hospital di Boston: ho deciso quindi di fondare un'associazione con l'obiettivo di finanziare la ricerca e le cura per chi potrà accedere allo studio. Se la cura arriverà ci saranno i costi esorbitanti che il trasferimento comporta. Ognuno di voi può fare la differenza e aiutarci a tenere accesa la speranza”.

Lo spiedo solidale per raccogliere fondi

In tutta la Bassa Bresciana la “battaglia” di Marty ha attivato tantissimi volontari, pronti ad aiutare in prima persona: per saperne di più è stato aperto anche un sito web dedicato e pure una pagina Facebook. Tra i prossimi appuntamenti già fissati impossibile non segnalare lo “Spiedo solidale” in programma sabato 11 settembre in Piazza Aldo Moro a San Paolo, in collaborazione con gli Alpini di Coniolo e San Paolo e il bar La Sosteria.

Alla festa oltre allo spiedo sarà possibile degustare pane e salamina, patatine fritte e formaggio fuso: verrà allestito anche un piccolo angolo con gessi profumati e articoli da regalo, a offerta libera, donati dall'associazione Afigi, gli Amici delle Fiamme Gialle. “Un grazie immenso a tutti quelli che ci stanno aiutando e a chi parteciperà”, fa sapere ancora mamma Jessica: info e prenotazioni (entro giovedì 9 settembre) ai numeri 339 1301615 – 392 4359410 – 346 8590547.