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Affrontare un tumore del sangue: tanti i dubbi e le paure, ma parlarne aiuta

Il 28 novembre AIL organizza un incontro per offrire un confronto con gli ematologi. Ecco come partecipare

Questo aiuto mi fa guardare al futuro in modo positivo”. Sono parole di Marisa, paziente ematologica.

Pare strano che tanto ottimismo arrivi proprio da qualcuno nelle sue condizioni cliniche e, in effetti, molto spesso le reazioni di chi è affetto da un tumore sono altre: ci si sente soli nell’affrontarla, si può essere impauriti o rassegnati, senza contare i tanti dubbi e le mille domande a cui non si riesce a trovare una risposta razionale. 

Ma allora da dove arriva tutta questa speranza che Marisa dimostra di avere? Ebbene, deriva dal fatto che Marisa ha capito che per poter guardare avanti con fiducia e non lasciarsi andare allo sconforto servono aiuto e supporto, servono risposte, serve comprensione, servono buoni esempi, e tutto questo può provenire solo dalla presenza di compagni di viaggio che decidono di sostenersi a vicenda in un percorso tanto difficile, da una rete di supporto il più possibile allargata.

Esiste un solo modo di affrontare un tumore del sangue: farlo insieme

Le statistiche, del resto, parlano chiaro: ogni anno in Italia 33.000 persone ricevono una diagnosi di tumore del sangue. Un dato che, nella sua drammaticità, nasconde, però, fra le righe, un’informazione importante: non si è soli. Molte persone lottano contro una leucemia, un linfoma o mieloma ed è probabile che stiano vivendo le stesse paure e si stiano ponendo le stesse domande a riguardo, ma è anche vero che alcuni di loro hanno trovato soluzioni al problema o possono offrire un punto di vista diverso e costruttivo che porti speranza. 

La citazione iniziale di Marisa non era completa. Era preceduta da queste parole: 

Ho ascoltato le testimonianze di altri che hanno aumentato la mia consapevolezza sulla malattia. Questo aiuto mi fa guardare al futuro in modo positivo.” 

Parole che portano un cambio di prospettiva, confermando che c’è un solo modo per affrontare la malattia e questo modo si esprime in condivisione di informazioni e confronto di esperienze, in sensibilizzazione al problema e nella consapevolezza delle proprie condizioni. 

Gli altri sono la soluzione. Perché gli altri permettono di non rimanere soli nella lotta, gli altri sanno quando spronarci e quando consolarci, gli altri potrebbero semplicemente saperne più di noi, così da chiarirci le idee e darci un quadro realistico della situazione, magari più positivo di quanto si pensi. E poi ci sono situazioni in cui siamo noi “gli altri” per qualcuno e possiamo dare il nostro contributo attivo e renderci conto di quanto sia utile anche solamente parlarne.

Con i seminari organizzati da AIL i pazienti non sono mai soli

Ma parlando di contributo attivo alla malattia, non si può non citare AIL (Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma). L’associazione, sin dal 2005, è impegnata attivamente in un’opera di sensibilizzazione e accompagnamento dei pazienti e dei loro familiari nel percorso attraverso la malattia. Lo fa in tanti modi: con attività di educazione terapeutica ed eventi periodici, tra i quali spicca l’organizzazione di incontri sul tema, in cui si danno informazioni complete e affidabili sulle patologie, aggiornamenti sulle terapie e dimostrazioni di best practise, e durante i quali i pazienti partecipanti hanno la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti ematologi.

L’importanza di quest’ultimo punto è veramente fondamentale per i pazienti. Lo spiega bene Massimiliano, malato di tumore del sangue che ha partecipato ai passati incontri.

È molto importante poterci confrontare e sentire il parere di diversi ematologi, piuttosto che navigare su internet e rimanere con infiniti dubbi e paure.

E lo ribadisce Giovanna, anch’essa alle prese con la malattia.

È stata un’esperienza bellissima. Incontrare i medici in un ambiente neutrale è stato utile per capire il peso di una giusta relazione. Incontrare altri “come me” è stato utile per non sentirmi sola e non compresa pienamente.

I seminari medici-pazienti realizzati fino a oggi da AIL, con il supporto dei Gruppi pazienti, sono stati più di 120, contando la partecipazione di oltre 11.000 persone e circa 600 medici. ll prossimo incontro gratuito online, organizzato con il supporto della Sezione AIL di Brescia, è già stato programmato e s’intitolerà “Convivere con un tumore del sangue, un approccio riabilitativo multidisciplinare”. Per partecipare basterà registrarsi e collegarsi il 28 novembre dalle 10 alle 13 al link che si riceverà via e-mail al termine della registrazione.

È Matteo, malato di tumore del sangue, a spiegare con le parole più semplici cosa significa partecipare a un incontro di AIL.

Ho una compagna di viaggio imprevedibile - la malattia - con la quale bisogna convivere al meglio e, tramite questi incontri, è più facile farlo.

Un sostegno gratuito attivo tutto l’anno per affrontare la malattia

D’altro canto, AIL supporta costantemente pazienti e familiari, non solo con incontri e seminari periodici, ma per 365 giorni all’anno, con altri servizi gratuiti, come il numero verde 800 22 65 24 attivo dal lunedì al venerdì dalle 15 alle 17, utile per parlare con un ematologo (lunedì, giovedì e venerdì), con un esperto di diritti (martedì) e con uno psicologo (mercoledì), oppure con la presenza dello Sportello Sociale per consulenze sui diritti civili, sulle agevolazioni sociali, fiscali e lavorative riservate ai pazienti di malattie ematologiche e ai loro familiari.

È vero, il percorso attraverso la malattia è difficile e impegnativo sia per i pazienti che per i loro caregiver e può fare paura, ma un tumore del sangue lo si può affrontare nel modo migliore solo parlandone, condividendo questa paura e l’esperienza che ne deriva con altri pazienti e familiari, oppure chiedendo informazioni agli specialisti che diano una maggior comprensione e consapevolezza del problema.

Un primo passo in tale direzione è l’incontro del 28 novembre organizzato da AIL. Partecipare non costa nulla, quindi... parliamone!

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