Domenica 8 marzo don(n)a la gardenia di AISM: un aiuto contro la sclerosi multipla

AISM torna in oltre 90 piazze bresciane in occasione della Festa della Donna con "la Gardenia di AISM" (7-8 marzo), la raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di BresciaToday

La sclerosi multipla è una grave malattia cronica del sistema nervoso centrale progressivamente invalidante, per la quale ancora oggi non esiste cura definitiva. È una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. Il suo esordio avviene tra i 15 e i 50 anni, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 40, con un picco tra i 28 e i 30: colpisce soprattutto le donne con una prevalenza di due volte superiore agli uomini.

I fondi raccolti da AISM nelle piazze bresciane andranno a sostenere importanti progetti che riguardano la ricerca sulle forme progressive di sclerosi multipla e in particolare studi che permettono di trovare nuovi bersagli terapeutici, nuovi trattamenti farmacologici e riabilitativi e nuove misure di avanzamento della malattia.

  • Ogni 4 ore in Italia una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla;

  • Sono oltre 1500 le persone affette da sclerosi multipla in provincia di Brescia, 72 mila in italia;

  • 90 piazze bresciane coinvolte nella raccolta fondi grazie all'impegno di oltre 250 volontari - Tutte le piazze su www.sostienici.aism.it

  • In parte la raccolta fondi andrà a sostenere economicamente le attività riabilitative del centro bresciano. Uno dei 6 centri nazionali AISM interamente incentrato sulla terapia riabilitativa delle persone con SM;

  • Su 2,3 milioni di persone che nel mondo oggi convivono con la SM, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama, di essere madre e giocare con i propri bambini.

Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. Fatica, disturbi cognitivi e visivi, urinari, sessuali, sensitivi e motori sono i sintomi più frequenti della sclerosi multipla. Sono sintomi variabili e possono presentarsi singolarmente o insieme. Fanno parte della vita di ogni persona o ogni donna sia che abbia una forma acuta o progressiva della malattia, sia che sia ai suoi esordi e abbia una forma a decorso recidivante e remittente.

Vi sono disturbi e difficoltà più complesse di altre, nella vita di ogni persona con SM: spesso non sono visibili, sono difficili da individuare e da spiegare agli altri. Eppure impattano tanto nella vita più intima e personale di una persona con sclerosi multipla: la rendono più sola, la limitano nelle proprie emozioni e nelle relazioni. Disturbi cognitivi; difficoltà di relazione nell'ambiente di lavoro; problemi di intimità e sessualità con il proprio partner… di questo non è facile parlare.

La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Ha un grande impatto in ogni ambito esistenziale: dal lavoro alla famiglia, dalla sfera intima ai progetti personali.

Emergenza sclerosi multipla: la forma grave di SM

Ci sono persone con sclerosi multipla che riescono ad avere un buona qualità di vita, ma altre hanno la FORMA GRAVE di SM. Ogni giorno il loro cervello e il loro corpo subisce degli «attacchi» e queste persone perdono parte della loro capacità: di vedere, di pensare, di muoversi, di essere indipendenti, di essere in relazione con le persone che amano. È probabile che il 65% delle persone con SM (in Italia sono 72 mila) svilupperà la forma grave. Al momento sono un milione nel mondo. 25 mila solo in Italia.

Oggi per questa forma di SM non ci sono trattamenti o cure efficaci per modificare la malattia o gestire i sintomi. La causa e gli effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti.

3 settimane, 1 SMS solidale per 3 progetti scientifici

Dal 23 febbraio e prosegue sino al prossimo 15 marzo, una Raccolta Fondi con un SMS solidale al 45599 per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla. Si possono donare 2 euro da cellulare oppure 2 o 5 € chiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa. L'SMS solidale 45599 è legato all'evento "la Gardenia di AISM" che si terrà in oltre 4000 piazze italiane in occasione della Festa della Donna: sabato 7 e domenica 8 marzo.

AISM ha scelto di abbinare all'sms solidale 45599 tre importanti progetti per le forme progressive:

  • Studiare gli effetti del trattamento intensivo di Amadeo, un robot che permette di allenare le dita della mano in condizioni facilitate e interattive. Tale training, svolto da Nicola Smania dell' Università di Verona, potrebbe avere ripercussioni positive anche sull'autonomia e sulla qualità della vita delle persone con SM;

  • Studiare la distribuzione del sodio all'interno ed all'esterno delle cellule nervose e valutare la relazione esistente tra tali concentrazioni e l'accumulo di disabilità fisica e cognitiva in pazienti con SM. Tale valutazione, curata da Maria Petracca, del Dipartimento di Neurologia del Mount Sinai School of Medicine di New York, sarà effettuata grazie ad una tecnica innovativa di risonanza magnetica (RM) di recente sviluppo, utilizzando un macchinario di risonanza magnetica ad elevato campo magnetico (7 Tesla).

  • Comprendere come il GPR17, una nuova molecola coinvolta nel differenziamento delle cellule che producono mielina, gli oligodendrociti, possa promuovere la ricostruzione della mielina che risulta danneggiata nella SM, è l'obiettivo dello studio condotto dalla Professoressa Maria Pia Abbracchio dell'Università degli Studi di Milano. La mielina è la guaina che riveste i prolungamenti dei neuroni e che consente di condurre correttamente gli impulsi nervosi dalle diverse aree del sistema nervoso. Questa ricerca è fondamentale perché pone le basi per lo studio di terapie innovative che mirano alla riparazione della mielina nella SM.

Negli ultimi 25 anni AISM ha devoluto alla ricerca oltre 50 milioni di euro e dal 1987 ha sostenuto oltre 359 scienziati attraverso Bandi Annuali, Borse di Studio, Progetti Speciali, Programmi internazionali.

Il costo sociale di una malattia fin troppo comune ma ai più sconosciuta

La sclerosi multipla ha un forte costo sociale, diretto e indiretto: spesso, dopo anni dall'esordio, le persone con SM perdono il lavoro. Oppure faticano a trovarlo. Ugualmente diminuiscono anche la produttività e i guadagni dei familiari che si prendono cura di loro e le assistono.

Si calcola che ogni anno in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro per curare la SM, mentre oggi in Italia il costo della malattia è di circa 2,7 miliardi di euro, e di 38.000 euro medio per persona. Ma quando una persona raggiunge una disabilità grave il costo sociale annuo supera i 70.000 euro.

Oggi abbiamo a disposizione nuovi farmaci che utilizzati nel lungo termine nelle forme a ricadute e remissioni, possono diminuire il numero degli attacchi e la progressione della malattia.

Garantire un trattamento precoce adeguato significa che la persona con SM potrà riuscire a non raggiungere più disabilità gravi.

AISM Brescia: un'eccellenza nella riabilitazione

La riabilitazione per le persone con sclerosi multipla mira a massimizzare l'indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che incoraggia l'indipendenza dell'individuo.

In altre parole è un processo di cambiamento attivo attraverso il quale una persona disabile acquisisce e usa le conoscenze e le abilità necessarie per rendere ottimali le proprie funzioni fisiche, psicologiche e sociali.

La riabilitazione non è quindi sinonimo di fisioterapia o rieducazione neuromotoria ma é parte integrante di un percorso riabilitativo, che rientra all'interno di un progetto comune in cui l'obiettivo finale del percorso, è il miglioramento della qualità di vita del soggetto. Per sua stessa definizione, la riabilitazione può essere considerata un approccio adeguato nella gestione della SM, condizione cronica evolutiva che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni che riguardano l'ambito non solo fisico, ma anche psicologico e sociale.

Su questo fronte la sezione bresciana dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla è attiva con un centro di "attività complesse" che in Via Strada Antica Mantovana a Brescia fin dal 2003 offre un servizio riabilitativo completo, da pochi anni il centro è stato accreditato Regione Lombardia e convenzionato ASL Brescia; tuttavia i fondi stanziati dal servizio pubblico non bastano a coprire un servizio d'eccellenza che ogni anno eroga oltre 3.000 prestazioni per un costo complessivo di 180 mila euro.

Solo il 30% dei costi del nostro servizio è coperto dagli stanziamenti del Servizio Sanitario Nazionale, il resto viene integrato dalle donazioni che, in questi tempi di crisi economica stanno sempre più diminuendo se non scomparendo mettendo già oggi a serio rischio il proseguimento del servizio per gli oltre 1500 ammalati di SM bresciani.

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