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Bimba con atrofia muscolare, il padre: "Comprendere la gravità della situazione"

L'appello di Gian Paolo Carree, il papà della bambina veneziana di due anni malata di atrofia muscolare spinale, è arrivato ai microfoni del Tg3 Veneto

Faccio appello affinché le persone coinvolte nella vicenda di mia figlia comprendano la gravità di quello che stanno facendo. Qui si parla di vite umane.

Lo ha detto ai microfoni del Tg3 Veneto Gian Paolo Carree, il papà di Celeste, la bambina veneziana di due anni malata di atrofia muscolare spinale, da sei mesi senza cure dopo che l'Agenzia del Farmaco ha sospeso l'attività del centro dell'ospedale di Brescia dove la piccola veniva sottoposta ad una terapia sperimentale a base di cellule staminali adulte.

Domani a Venezia, il giudice Margherita Bortolaso dovrà decidere sul ricorso dei genitori, assistiti dagli avvocati Dario Bianchini e Marco Vorano, contro l'interruzione delle prestazioni mediche.

Anche l'avv. Bianchini conferma la volontà della famiglia, che risiede a Tessera, di attendere senza ulteriori dichiarazioni la decisione del giudice.

Per il legale, il centro bresciano sospeso dall'agenzia del farmaco è ritenuto all'avanguardia in tutta Europa e non è quindi spiegabile il blocco della sperimentazione, a fronte, peraltro, di evidenze cliniche sul miglioramento della piccola paziente. Celeste è affetta fin dalla nascita da una malattia di origine neurologica che provoca la progressiva atrofizzazione dei muscoli con il blocco delle funzioni respiratorie.
 

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