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Malato dalla nascita, l'appello dei genitori: "Fatecelo curare a casa"

Il bimbo ha solo 6 anni, ma soffre dalla nascita di una rarissima forma di glicogenosi, nota come "malattia di Pompe": una forma degenerativa che porta alla paralisi dei muscoli, sia volontari che involontari

In ospedale gli viene somministrato (per via endovenosa) il Myozyme, il farmaco che lo fa sopravvivere. Ma per i genitori (e per il bambino) è un gran tribolare: il viaggio è parecchio complicato. Il trasporto, le scale perché l'ascensore è troppo stretto, la stanza d'ospedale spesso condivisa con altri, con il conseguente rischio infettivo.

I genitori poco più di un anno fa (era il febbraio del 2016) hanno fatto richiesta di trasferire in casa la terapia, con il supporto di medici ed esperti che fanno riferimento alle "positive esperienze" già effettuate all'estero. 

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