Sostegno multidisciplinare a domicilio per rispondere ai bisogni di assistenza sanitaria e qualità di vita dei bambini colpiti da tumore. E’ il progetto che ABE potrà sostenere grazie al premio ottenuto al Community Award Program, Bando di concorso promosso dalla società biofarmaceutica Gilead Sciences per selezionare e premiare le migliori proposte di assistenza e supporto al paziente presentate da Associazioni pazienti e Organizzazioni no profit,. Il progetto nasce per rispondere a una precisa necessità: coniugare l’assistenza sanitaria con il bisogno di normalità avvertito fortemente dai piccoli pazienti e dalle loro famiglie durante il percorso terapeutico, in particolare da quelli che provengono da fuori città.

Le malattie oncologiche hanno un impatto importante sulla quotidianità e sulla qualità di vita dell'intero nucleo familiare richiedendo un importante sforzo di adattamento sia dei bambini che dei genitori. Se poi, per avere possibilità e speranza di guarigione, le famiglie sono costrette a trasferirsi lontano, talvolta in un paese straniero e sconosciuto, l'impatto è ancora più traumatico implicando uno sradicamento dal contesto quotidiano. E' ciò che succede ai bambini e alle loro famiglie ricoverati nel reparto Onco-Ematologico Pediatrico degli Spedali Civili di Brescia, struttura dove arrivano - in un anno - circa 40 nuovi bambini affetti da leucemia e tumori insieme a 30 nuovi casi di immunodeficienza.

Di questi oltre 30 effettuano il trapianto di midollo osseo. Ricreare un ambiente familiare, anche se lontani da casa, in grado di garantire la necessaria continuità nelle cure e migliorare la qualità di vita può essere un’efficace soluzione per alleviare il peso della malattia.

E' questo l'obiettivo del progetto di ABE che da oltre trent’anni all’interno della struttura ospedaliera bresciana lavora per limitare le lunghe ospedalizzazioni dei bambini con patologie oncoematologiche. Il progetto prevede di fornire sostegno medico e psicologico a domicilio, 24 ore su 24 per 365 giorni l’anno, nei confronti di tutte le famiglie non residenti con bambini che devono sottoporsi a chemioterapie, radioterapie o trapianto di midollo osseo. Bambini e famiglie provenienti da fuori Brescia saranno ospitati negli 11 appartamenti a disposizone dell’associazione e qui riceveranno l’assistenza prevista.

Per quanto riguarda i nuclei residenti a Brescia il servizio viene attivato su indicazione del personale medico del reparto, che individua la necessità di effettuare prestazioni infermieristiche a domicilio, o di seguire dal punto di vista psicologico il nucleo familiare, solo nel caso in cui non sia possibile attivare il servizio di Assistenza Domiciliare Integrata previsto dall’ATS di riferimento. Il team multidisciplinare - formato da un medico e un infermiere – accompagnerà e seguirà con un percorso di assistenza personalizzato la famiglia all’ingresso nelle abitazioni ABE o durante il ritorno a casa. Maggiore supporto sarà garantito durante i primi giorni di dimissioni quando l’infermiere fornirà ai genitori nozioni di educazione sanitaria per la gestione del piccolo paziente: dalla somministrazione delle terapie al rispetto delle norme di igiene, fino all’alimentazione e all’utilizzo dei presidi sanitari. Le famiglie saranno affiancate anche da uno psicologo con il compito di seguirle e sostenerle durante il passaggio dall’ospedale al domicilio. L’obiettivo è di facilitare l’adattamento alla nuova condizione del nucleo familiare, di aiutare i genitori a gestire paure e preoccupazioni per affrontare positivamente la malattia. Il team si completa con la figura di un coordinatore, incaricato di verificare l’aderenza alle prescrizioni sanitarie e di gestire tutti gli aspetti logistici relativi all’abitazione. “Non possiamo che accogliere positivamente e con orgoglio il premio che ci è stato riconosciuto – afferma Luciana Corapi, responsabile del progetto e Presidente dell’Associazione ABE - E’ un’ulteriore conferma dell’impegno trentennale di ABE per sostenere chi deve affrontare una sfida complessa e difficile come quella del tumore in età pediatrica specie se fuori dal suo contesto quotidiano. Ed è per noi un stimolo per continuare a essere un punto di riferimento per le famiglie che si trovano a dover affrontare l’esperienza della malattia perchè questa non lasci segni indelebili nel vissuto dell’intero nucleo familiare”.

Il progetto di ABE è stato selezionato dalla Commissione Giudicatrice del Community Award, composta da Giorgio Fiorentini, Professore Associato in Management delle Imprese Sociali-Università Bocconi e Simona Seravesi, Esperta di programmi di salute pubblica nei paesi in via di sviluppo, per le sue concrete ricadute sulla qualità di vita e l’assistenza del paziente oncologico pediatrico. La scelta del progetto è avvenuta tra i 40 presentati da Associazioni pazienti e Organizzazioni No Profit di tutto il Paese.

Con questo Bando vengono selezionati e premiati i migliori progetti proposti da Associazioni pazienti e più in generale da Organizzazioni No Profit italiane che, secondo il giudizio di una Commissione giudicatrice indipendente, dimostrino di avere ricadute positive sulla qualità di vita e sull’assistenza terapeutica delle persone affette da HIV, patologie del fegato e oncoematologiche. Negli otto anni del Bando sono stati presentati 221 progetti e le Commissioni Giudicatrici di ogni Edizione ne hanno selezionati e premiati in totale 95, 18 solo quest’anno. 4 i criteri con cui vengono valutati i progetti: 1.contenuto, 2.obiettivi e fattibilità, 3.originalità e innovatività, 4.esperienza del proponente nell‘ambito tematico del progetto.