La settimana nazionale della Sclerosi Multipla
Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni di appuntamenti per conoscere a fondo la sclerosi multipla. A Brescia convegno scientifico e Senti come mi sento.
Abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest'anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l'informazione sulla malattia promosso da AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 23 al 31 maggio.
Il tema è dunque "l'accesso": l'accesso a una diagnosi precoce, ai trattamenti e al sostegno, a edifici, viaggi e tempo libero, l'accesso all'istruzione, alla formazione e all'occupazione.
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani, colpisce un giovane ogni 4 ore. I diagnosticati hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa, 72 mila in Italia e 1500 solo a Brescia.
In Italia, per sette giorni, si parlerà di diritti e dell'impegno della ricerca scientifica intesa come strumento di Advocacy per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Si farà il quadro dello stato dei servizi sanitari e sociali sul territorio, e soprattutto verrà ribadito l'impegno di AISM nella rappresentanza e nell'affermazione dei diritti delle persone con SM.
La Settimana di sensibilizzazione sulla SM, sarà quindi il momento in cui si focalizzerà l'attenzione sul tema dell'AGENDA DELLA SCLEROSI MULTIPLA, che tradurrà in call to action e impegni concreti contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM presentata in occasione della Settimana di informazione dello scorso anno - sottoscritta anche dal Sindaco di Brescia, Emilio Del Bono, definendo le priorità da affrontare, anche dalle Istituzioni, nel prossimo futuro entro il 2020.
All'interno della Settimana Nazionale cade la Giornata Mondiale della SM. Si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo "Insieme, noi siamo più forti della SM'" perché quel "noi" sta ad indicare che solo insieme, solo se si è uniti, si possono abbattere tutte quelle barriere e quei pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità. La campagna mondiale sarà molto "social". Con #strongerthanMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere.
Gli appuntamenti in programma sono molti - Primo tra tutti il World MS Day. L'Italia celebrerà la Giornata Mondiale della SM con il Congresso FISM 2015, promosso da AISM con la sua Fondazione (FISM). Si aprirà al Centro Congressi "Eventi" di Roma il 27 maggio, e durerà fino al 29 maggio. Ospiterà oltre 200 ricercatori provenienti da tutto il mondo per rendicontare sugli ultimi progetti e studi in tema di sclerosi multipla. La ricerca scientifica finanziata da FISM va sempre più verso una direzione di cooperazione, sia tra ricercatori ma soprattutto tra network, coinvolgendo quanti più attori possibili per mettere realmente la persona con SM al centro. Per questo "Insieme più forti della SM" è il titolo del convegno in cui si parlerà di temi che molto hanno a che fare con la cooperazione e il "fare rete": la Progressive Multiple Sclerosis Alliance, la SM pediatrica, il data sharing, la neuroriabilitazione e l'imaging. Una cooperazione internazionale sempre più integrata è un passaggio obbligato per soddisfare i diritti delle persone con SM. Durante il Congresso ci sarà anche l'assegnazione del Premio Rita Levi-Montalcini a un giovane ricercatore che si è distinto per i suoi studi sulla sclerosi multipla e il Premio per il miglior poster scientifico a un giovane ricercatore.
Oltre a questi grandi eventi ce ne saranno molti altri satellite, organizzati sul territorio direttamente Sezioni provinciali AISM come quella di Brescia.
31 maggio 2015 - Piazza della Vittoria, Brescia - 14:00/19:00
Laboratorio esperienziale "Senti come mi sento" - Nella vita di ogni persona con sclerosi multipla ci sono sintomi e difficoltà più complesse di altre. Spesso invisibili, difficili da individuare e da spiegare agli altri. Una malattia complessa del sistema nervoso centrale che spesso ha risvolti invalidanti nella vita delle persone. Sono molte le ripercussioni a livello fisico ed emotivo: fatica cronica, difficoltà motorie, disturbi cognitivi, problemi di equilibrio, di vista, sensoriali e psicologici. "Senti come mi sento" è un percorso sensoriale in compagnia dei ragazzi del Gruppo Young di AISM dove saranno simulate
attraverso ausili, protesi e oggetti le difficoltà, le sensazioni e le emozioni che prova una persona affetta da sclerosi multipla,
l'impatto emotivo e sociale che essa provoca.
13 giugno 2015 - Ospedale M. Mellini di Chiari (BS) - 09:00/13:00
Realizzato in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera Mellino Mellini, il convegno "Aggiornamenti sulla Sclerosi multipla:
nuovi percorsi diagnostico terapeutici", aperto a tutte le persone con SM, permetterà di conoscere il Centro Sclerosi Multipla di Chiari (BS); vedere lo stato della ricerca scientifica sulla SM e le nuove terapie; scoprire come gestire i sintomi secondari della SM e capire l'interazione medico-infermiere e territorio. Convegno d'aggiornamento sulla SM che vedrà coinvolti anche i medici di medicina generale.
