Stamina è l'unica terapia a disposizione di malati come Sofia, '"è il futuro ma anche il presente. E noi vogliamo curarci oggi, stare meglio oggi". A parlare sono Guido e Caterina, i genitori della piccola Sofia, promotori sabato a Firenze del corteo per il diritto alle cure compassionevoli.

Una manifestazione che, spiega Caterina tra i manifestanti, vuole "richiamare l'attenzione su un discorso che sembra essere archiviato ma così non è. Abbiamo intenzione, tutti insieme, genitori e famiglie dei malati, di far sentire la nostra voce: non è stata ascoltata. Nessuno è venuto a casa a vedere le condizioni dei nostri malati".

Per la mamma di Sofia "per prendere una decisione così definitiva" come quella del ministro Beatrice Lorenzin sullo stop alla sperimentazione di Stamina, "occorre non soltanto raccogliere il parere di un comitato scientifico autorevole come lei l'ha definito e sicuramente è così, occorre anche andare porta porta dalle famiglie a verificare lo stato dei pazienti, che non esistono effetti collaterali dopo due anni di terapia ai primi pazienti, che ci sono stati solo miglioramenti".

Nessuno, aggiunge, "ha mai gridato al miracolo, nessuno ha detto che le cure compassionevoli fanno guarire: sono cure che riguardano una fetta di pazienti con malattie con esito infausto, che non hanno possibilità di terapia alternativa. Questi pazienti sono abbandonati a loro stessi, hanno il diritto di portare avanti le cure, le terapie, le uniche che finora sono state offerte loro, e che sembrano avere effetti positivi. I bambini stanno meglio, affrontano la loro patologia con dignità, serenità, riescono a riposare e a vivere serenamente la loro giornata", come Sofia che la notte scorsa "è riuscita a dormire 10 ore".

"Noi con Stamina - aggiunge Guido - siamo stati fortunati perchè all'insegna della legge sulle cure compassionevoli siamo riusciti attraverso l'ospedale di Brescia ad arrivare a una terapia, consolidata, malgrado non la pensino così a Roma i membri della commissione scientifica, una terapia che non ha dato effetti collaterali, che sta facendo del bene a Sofia e a tutti quelli a cui viene somministrata". E conclude con un appello alla scienza medica, "quella che denigra Stamina, per fare il loro lavoro celermente, velocemente, per trovare una terapia che si possa utilizzare subito, non tra 20 anni".